Cel mai reușit eșec: o autibiografie pentru neurobrăznicie

de Maria Sgârcitu
Ilustrații de IIOANA

Când i-am mărturisit mamei, acum un an, că sunt autist, i-am spus:

— Mama, mi-am dat seama recent și mi-a schimbat total viața… mi-am dat seama și trebuie să știi și tu că… SUNT PE SPECTRU! 

La care mama, confuză și cu o sinceră curiozitate, mă întreabă: 

— Ce-i aia? 

— Mama, știi… autismul, spectrul autist, mi-am dat seama că…  

— A, păi de ce nu zici așa? Asta oricum am bănuit mereu despre tine. Dar de ce-i zici spectru și nu-i zici autism?

Chiar așa, de ce am pus alt substantiv, mai inofensiv, în față? Pentru că mi-era rușine, pentru că stigmă, pentru că răsucire-de-sine-constantă pentru a preveni pericolul… pot să empatizez. Dar de ce fac același lucru și cercetătorii în domeniu, părinții de autiști, instituțiile publice, corporațiile, activiștii pentru „drepturile autiștilor”, doctorii și terapeuții de autiști? Spui ceva fără s-o spui atunci când nu vrei să-ți asumi și nu vrei să-ți asumi atunci când știi că e ceva rău. Am terminat-o cu neasumarea. Sunt autistx – substantiv comun, gen neutru. 

 

Ce este autismul? 

Autismul e un tip de funcționare neurocognitivă a cărei principală caracteristică e nivelul ridicat de conectivitate și receptivitate sinaptică a sistemului nervos. Practic, persoana autistă înregistrează mai multă informație senzorială, iar informația circulă mai repede și mai departe prin sistemul nervos, făcând experiența subiectivă a individului mai intensă și mai haotică decât a persoanelor non-autiste. 

Manifestările autismului variază enorm și pe foarte multe paliere, de la om la om, ceea ce a dus la înțelegerea autismului ca spectru. Fiecare individ experimentează diferit stările senzoriale și le internalizează în funcție de contextele sale de viață specifice (statut economic, experiențe sociale, gen, etnie, traume, acces la grijă, bullying, etc.). Același lucru poate fi spus și despre felul în care autiștii se integrează în societate. În serialul Everything’s Gonna Be Okay, personajul principal realizează că e autist, iar sora lui îi spune: „Nu te îngrijora, ești aproape suficient de bogat încât să fii considerat doar excentric.” 

Există multe dezbateri și puțin consens cu privire la ce alcătuiește neurologia autistă. Pentru că multe din ideile care au construit științific autismul au fost doar oglindiri ale discursurilor bigote ale vremurilor lor, vă mărturisesc că nu am stomac sau nervi să caut „adevărul” neurobiologic al autismului. Când un articol încearcă să identifice genele autiste pentru a le eradica, al doilea afirmă că autismul apare doar la băieți (??) și că femeile (??) au o genă protectoare (??) împotriva autismului, iar următorul îl ridică în slăvi pe Hans Asperger, care trimitea copii autiști naziștilor spre eutanasiere (Asperger a fost cel care a definit autismul ca spectru, timp în care participa la programul de eugenie al naziștilor și trimitea copii autiști la clinica de eutanasie Am Spiegelgrund. Un articol detaliat despre asta aici), mulțumesc, dar nu mulțumesc! Cred că voi citi doar studii scrise de autiști, măcar acolo mi-e clar că nu încearcă nimeni să ne epureze genetic. 

 

Ce nu este autismul? 

Preconcepția cea mai populară e că autismul ține de un set de „deficiențe sociale și de comunicare”. În timp ce e adevărat că cele mai multe persoane autiste au un nivel crescut de anxietate socială, aceasta nu este o trăsătură intrinsecă, ci vine mai degrabă ca urmare a doi factori principali: 1. gestionarea experienței senzoriale intense și haotice ocupă deja o mare parte din energia persoanei autiste, aceasta având la îndemână mai puține resurse pentru navigarea situației sociale și 2. internalizarea constantă și traumatizantă a stigmei și a respingerii în situații sociale modelează de la o vârstă fragedă nesiguranța și anxietatea copilului autist. Important de notat este că nu autiștii au o deficiență de comunicare atunci când relaționează cu non-autiști, ci ambele părți întâmpină obstacole în a comunica una cu alta, din cauza stilurilor neurocognitive diferite. Cu toate astea, povara neînțelegerii este pusă în totalitate pe persoana marginalizată, iar acest discurs are rang de argument științific. După încă o zi în care e bullied la școală, copilul autist deschide Google și află că are deficiențe sociale și că, practic, a fost vina lui. 

Autismul nu e o tragedie, deși e foarte des portretizat așa. În narațiunile părinților de copii autiști, autismul e ceva ce li se întâmplă, ca și cum întreaga familie le-ar fi fost aspirată de o tornadă și aruncată în Oz. Incidența autismului este comparată statistic cu cea a accidentelor de mașină, a răpirilor, a cancerului pediatric; antivacciniștii „își protejează” copiii de autism expunându-i la toate bolile posibile; sute de studii concurează în a detecta cu cea mai mare rapiditate și acuratețe autismul fetusului în timpul sarcinii ca să poată fi avortat la timp. 

Autismul nu e ceva ce apare din neglijența părinților. Teoria din anii ‘60 a mamei frigider, conform căreia copiii neglijați sau tratați cu răceală de mame urmau să „dezvolte autism” a reverberat chiar până în România anului 2020, când Ministrul Sănătății, Victor Costache, a anunțat că numărul în creștere al copiilor autiști din țară se datorează plecării la muncă în străinătate a părinților. 

Autismul nu e mai comun la „băieți”, doar ia forme diferite în funcție de socializare, iar istoric nu a fost studiat pe persoane socializate ca femei (asta începe să se schimbe). Autismul nu e o tulburare, nu se vindecă, nu apare când te vaccinezi, nu înseamnă lipsă de empatie, nu te face (neapărat) bun la mate și nu e o boală și nici o tragedie. Constelația de noțiuni din următoarea secțiune centrează emanciparea și demnitatea persoanelor autiste, și vede un viitor posibil cu și pentru noi, nu doar prin eradicarea noastră. 

 

Noțiuni de bază despre paradigma neurodiversității

Am sintetizat cât de succint am putut următoarele noțiuni despre neurodiversitate, dar pentru o perspectivă mai detaliată și bine structurată pe aceste teme recomand volumul Neuroqueer Heresies de Nick Walker sau, ca sursă audio-vizuală, scurtmetrajul weirdos, crips and broken things: on the neurodiversity movement & futures beyond capitalism produs de just wondering… pe textul lui Robi Blaga. 

Voi folosi sintagma persoană autistă mai degrabă decât persoană cu autism deoarece autismul nu poate fi dezlipit de persoană. Pentru a o parafraza pe Nick Walker, să spui persoană cu autism e ca și cum ai spune persoană cu homosexualitate – denotă, în primul rând, fobia vorbitorului prin nevoia de a separa persoana de autism, ca și cum autismul ar fi ceva greșit sau rușinos. A venit momentul, totuși, să depășim aceste bigotisme, iar paradigma neurodiversității ne poate ajuta să o facem. 

Neurodiversitatea reprezintă realitatea biologică a diversității minților umane, a varietății infinite de funcționări neurocognitive la nivelul speciei noastre. Paradigma neurodiversității afirmă că neurodiversitatea este o parte esențială și valoroasă a diversității umane și că ideea de minte sau creier normal sau sănătos este un construct social ficțional, nu o realitate biologică. Această ficțiune a normalității nu este considerată cu nimic mai validă decât convingerile că ar exista un gen, o etnie sau o cultură normală sau corectă. În contrast direct, paradigma patologiei, perspectivă dominantă la nivel sistemic, susține că anumite feluri de funcționare neurocognitivă sunt anormale, bolnave și trebuie tratate sau eradicate. Pentru a contextualiza puțin politic, ajută să ne amintim că paradigma patologiei a inclus și alte grupuri marginalizate de-a lungul timpului, deghizând discriminarea socială în argument științific – istoria de patologizare a homosexualității ar fi cel mai la îndemână exemplu. 

Servitorul fidel al paradigmei patologiei este neuronormativitatea – un set complex și extins de norme care trebuie performate de către fiecare individ pentru a putea fi considerat normal. La fel ca în cazul heteronormativității sau cisnormativității, neuronormativitatea este impusă social, instituțional și educațional, este inoculată de la o vârstă fragedă și internalizată profund, modelând comportamentul persoanei, întruparea sa, modurile de a socializa și de a se exprima etc..

Răsplata pentru performarea credibilă și constantă a neuronormativității este privilegiul de a fi considerat neurotipic. A fi neurotipic înseamnă a funcționa conform standardelor sociale care setează normalitatea. Însă, neurotipicitatea nu este o trăsătură biologică – nu există un creier neurotipic la fel cum nu există un creier normal. Neurotipicitatea e capacitatea unei persoane de a performa conform criteriilor neuronormative într-un mod credibil, sustenabil și suportabil. 

Prin contrast, persoanele neurodivergente sunt acelea care deviază de la standardele neuronormative și nu performează conform neuronormativității într-un fel credibil, sustenabil sau suportabil. Spun suportabil pentru că unele persoane neurodivergente aleg să performeze conform neuronormativității și reușesc să o facă credibil și poate chiar sustenabil în timp, dar dificultatea enormă de a performa le afectează crunt viața și bunăstarea. Performarea neuronormativității de către neurodivergentx se numește mascare sau camuflare (în engleză, masking) și este cel mai reușit eșec al meu.

Autibiografia 

La început eram atât de tânără și atât de străină de mine însămi 
încât abia dacă existam. 
(Mary Oliver)

Epifania mea autistă a venit târziu în viață, la 28 de ani, pe 31 ianuarie 2023, după ce o postare de pe Instagram m-a trimis la articolul The lost girls, o cercetare detaliată, teoretică și personală, despre persoane autiste socializate ca femei. Pentru prima oară am văzut o cu totul altă fațetă a autismului, ceva ce nu credeam că există. Și era totul… eram eu. A urmat, desigur, o sesiune de 11 ore de citit tot ce se putea citi, urmată de luni și luni de zile de citit tot ce se putea citi. Și în timpul ăsta totul s-a schimbat. Tot trecutul meu s-a recontextualizat și am început în sfârșit să mă văd. 

Eram deja de ceva vreme într-un impas legat de depresie și burnout și de ce nu puteam face să-mi fie bine. De când am început să fac terapie, în 2018, am crezut că stările mele de activare emoțională se datorau unor reamintiri de evenimente traumatice, unor regresii în perioade vulnerabile ale copilăriei. Această perspectivă m-a ajutat enorm în explorarea și alinarea unui trecut traumatic complex și în dezvoltarea unui sine adult plin de resurse, gata să aibă grijă oricând de copiii interiori. 

Dar, de la o vreme, simțeam că ceva îmi scapă. Îmi dădeam seama că ajung în continuare în situații de disconfort extrem, dar care nu aveau nicio legătură cu peisajul meu traumatic. Mai mult decât atât, intensitatea cu care reacționam la situații varia exponențial în funcție de nivelul de odihnă, dacă mâncasem sau nu, dacă eram la începutul zilei sau la finalul unei zile aglomerate. Deși, atunci când nivelul de energie era mare puteam gestiona situații emoționale și triggere complexe, scăpatul unui pahar pe jos la finalul unei zile de muncă îmi putea declanșa o criză de plâns și anxietate. Și asta nu pentru că paharul scăpat îmi trezea o traumă despre incapacitatea mea ca persoană, ci pentru că eram în pragul unui meltdown. 

Un meltdown autist e un răspuns intens la o situație copleșitoare senzorial din care persoana simte că nu poate ieși. Se poate manifesta prin dificultăți în reglarea emoțională, dificultăți în comunicare, pierderea controlului asupra comportamentului sau exprimării verbale, accese de plâns, panică, furie, autovătămare ș.a.. O reacție alternativă este cea de shutdown, în care persoana se închide în sine, de multe ori fără să poată comunica și fără să se miște. Acest articol scris frumos și cu blândețe asociază meltdown-ul cu o stare acută de fight response și shutdown-ul cu freeze response.

Câteva luni mai târziu, odată cu revelația autistă, am aflat ce-mi scăpa din înțelegere: suprastimularea senzorială – faptul că, pe lângă emoții și traume, mai aveam și un sistem nervos, și ăla hipersensibil. Mi-am reluat în cap o viață de meltdown-uri, m-am înduioșat pentru copilul care se temea să nu moară la propriu în plânsul sufocant-dureros, sau care simțea că i se taie respirația în autobuzul spre școală, cu corpuri care-i ating corpul; m-am iertat pentru momentele de conflict în care, intrând în meltdown, am spus lucruri de neiertat la care încă mă gândeam noaptea cu rușine. Am plâns pentru copilul care plângea. Am plâns pentru copilul care plângea. Am plâns pentru copilul care plângea și se sufoca și apoi se certa singur că e răsfățat. 

 

Notă pe telefon din 21.06.2023

• monitorizează-ți mereu nivelul de energie – observă ce activități te consumă și ce activități te hrănesc – pe cât posibil, încearcă să-ți structurezi programul astfel încât să le balansezi (mai multă odihnă după o activitate mai solicitantă etc) 

• dacă simți că ai un pattern în care oferi constant mai mult decât poți de fapt, oferă întotdeauna mai puțin decât (crezi că) poți, altfel ajungi în burnout și nu mai ai absolut nimic de oferit. 

• ascultă-ți cu îndârjire corpul, e posibil ca doar după multă practică să înceapă să-ți vorbească, dar merită mai mult decât orice pe lume. lasă-l să se miște!!!

 

Întruparea autistă e una din cele mai complexe teme pe subiect, în special când vine vorba de mișcările repetitive. Stimming-ul (în original self-stimulatory behavior) e repetarea unor mișcări, acțiuni sau sunete cu scopul de a regla stimularea sistemului nervos. Aceasta poate fi pentru a contracara suprastimularea prin concentrarea pe un singur stimul repetitiv, pentru a energiza sistemul nervos când este substimulat, pentru a spori concentrarea sau (dar asta n-or să vă zică la școala eugenistă) pur și simplu pentru plăcerea și bucuria senzorială a persoanei. Stimming-ul poate fi tactil, vizual, auditiv, vocal, proprioceptiv, olfactiv, vestibular și de multe alte feluri. În accepția mea personală, și comportamentele mai complexe, cum ar fi aranjarea obiectelor într-o anumită ordine, interesele speciale pe anumite subiecte, hiperfixațiile, sunt forme de stimming. 

Când eram mic, petreceam minute în șir cu robinetul de la chiuvetă pornit, urmărind cum apa se scurge în spirale. La bunici în curte, umbrele de la frunzele de nuc dansau pe iarbă și mă ungeau pe suflet (în momente de stres m-am întors mental de mii de ori spre dansul frunzelor de nuc). Intrarea soarelui pe podeaua din sufragerie, lumini prin perdele, trasarea nesfârșită cu privirea a liniilor din faianța de la baie, a firelor de păr de pe mână, a modelului feței de masă – pe astea mi le amintesc cel mai bine de la 6-10 ani, când stimming-ul vizual era activitatea mea recreațională preferată și sursa unor bucurii senzoriale intense și vaste. 

În română, stimming e tradus stereotipie și asta îmi provoacă greață. Pentru că universul infinit de plăcere, reglare, bucurie, alinare, creativitate, concentrare, stabilizare, energizare adus de stimming în viața multora dintre noi e mult mai complex decât caricaturizarea și stereotipizarea lui în discursul dominant pentru a justifica autistifobia. Reducerea persoanei autiste la o serie de stereotipii, de comportamente involuntare, care o subjugă compulsiv și îi iau liberul arbitru, e un proiect al dezumanizării. Involuntaritatea atribuită persoanelor autiste justifică violența asupra lor, cenzurarea comportamentelor și corpurilor lor, instituționalizarea forțată, utopia eugenistă a eradicării autismului și câte și mai câte (un studiu superb și emancipator și absolut revelator pe tema asta e volumul Authoring Autism: On Rhetoric and Neurological Queerness de M. Remi Yergeau).

Stimming-ul invervine involuntar. Sigur, dacă involuntar înseamnă fără acordul minții. Dar discursul involuntarității trece cu vederea o componentă imensă, foarte inteligentă și mult mai intențională decât mintea: corpul. Mecanismele de stimming ale autiștilor vin direct din corp, fără să treacă prin minte. Sistemul nervos știe exact ce simte (deși mintea nu ajunge mereu să afle), știe de ce are nevoie și nu se mai consultă. Face fix ce trebuie să facă în corp și mă înclin în fața inteligenței lui colosale! Să nu mai spunem că inteligența asta somatică și conexiunea cu corpul e fix ceea ce în alte domenii se caută și se urmărește ca scop și cheie de eliberare din capcanele minții – dacă stăm să ne uităm la principii de mindfulness, aikido, generative somatics și multe altele. Dar desigur, când niște persoane marginalizate au deja asta, e inacceptabil. 

Singura problemă cu stimming-ul e stigmatizarea și patologizarea lui. Autiștx simt că trebuie să ascundă sau să cenzureze gesturile care le vin natural și internalizează asta încă din copilărie. Simpla cenzurare a acestor comportamente face ca disconfortul persoanei să crească exponențial, aceasta să fie mult mai copleșită și, acum, și fără mecanisme de reglare. În sine, cenzurarea impulsurilor corpului necesită foarte mult efort și duce de multe ori la epuizare și burnout. Dar mai mult decât atât, acele impulsuri sunt doar cenzurate mental, nu e ca și cum nu mai există în corp. Ceea ce înseamnă că se redirecționează, se somatizează în diverse feluri: tensiuni musculare cronice, probleme digestive și ceea ce mai mulți psihologi au numit armura caracterului – o serie de rigidități cronice care vin din suprimarea mișcărilor naturale, a dansului organismic al corpului. 

Psihologul somatic Ian J. Grand a explorat aceste concepte în capitolul The embodied unconscious publicat în cartea The handbook of body psychotherapy and somatic psychology (2015): „Organismul este un proces pulsatoriu, excitator, o sursă de încântare erotică și angajare cu lumea. În opoziție cu aceste procese primordiale, persoana pune în aplicare rigidități și flacidități musculare, interferențe în tiparele lor de respirație și mișcări inhibate structurate ca injoncțiuni familiale și societale împotriva lor.”

Grand a observat cum capacitatea oricărei persoane (nu doar a autistxlor) pentru bunăstare psihologică și somatică pe termen lung e direct legată de abilitatea de a-și urma impulsurile organismului în stările sale fluide, adaptabile și receptive, de a permite ca acest organism să se creeze pe sine din nou și din nou. 

Faptul că unii oameni trăiesc într-un acord așa puternic cu sistemul lor nervos, încât corpul le transmite automat ce să facă pentru a se regla, e o abilitate superbă în vremurile în care capitalismul ne trage din ce în ce mai departe de reziliența noastră intrinsecă pentru a ne băga pe gât mecanisme de coping adictive, nocive și care costă o căruță de bani. Dar dacă corpul tău are o inteligență proprie și știe să se regleze singur, cine va mai cumpăra spuma de baie? Cine va mai consuma țigările, alcoolul, ciocolata, jocurile, serialele? Cine va mai fi workaholic sau shopaholic? Dacă soluțiile se află în tine și nu hrănesc nicicum sistemul… tu ce folos mai ai de fapt în lume? Multe persoane autiste cărora li s-a furat stimming-ul recurg la alcool sau alte mecanisme adictive pentru a se regla. Ce am găsit interesant pe forumuri de autiști alcoolici este faptul că odată ce au început să nu-și mai mascheze impulsurile și să readucă progresiv stimming-ul în viața lor, s-au lăsat fără mare efort de alcool. 

Cel mai reușit eșec: o istorie 

Mare parte din copilăria și adolescența mea arată așa: în camera mea, singur, purtând dialoguri cu mine însumi, analizâdu-mi expresiile faciale și comparându-le cu ale altor oameni; citind și învățând pentru că simțeam că inteligența te face să pari din start un interlocutor dezirabil; ruminând la interacțiuni din trecut (oare a părut forțat zâmbetul ăla? sper că nu a părut forțat, chiar mă entuziasma ce zicea, ah dar aveam expresia aia ciudată și se vedea că mă uit în altă parte de ce trebuie să mă uit în altă parte de ce nu pot să mă uit în ochii oamenilor?!); bucurându-mă enorm când părți din mine care chiar veneau natural erau apreciate. De exemplu, unul din puținele vestigii autiste pe care nu le-am cenzurat niciodată a fost felul în care mă entuziasmez foarte puternic la stimuli sau experiențe pozitive, o trăsătură care mi-a fost validată de-a lungul vieții ca simpatică. 

Nu toți oamenii își curatoriază felul de a fi din miliarde de surse, mereu anticipând viitoare interacțiuni și gândindu-se la ce reacții vor stârni? Se pare că nu. Premiul Oscar pentru întreaga activitate merge la autistul cu cea mai complexă și nedetectabilă mascare.

Mascarea e metoda prin care persoanele neurodivergente se conformează criteriilor neuronormative pentru a fi mai puțin discriminate și a se simți (pe cât posibil) în siguranță. Mascarea te aduce într-o stare de vigilență continuă, presupune un efort constant și este incredibil de epuizantă și dăunătoare. Motivul principal pentru fenomenul de burnout autist și pentru rata crescută de suicidalitate a persoanelor autiste este epuizarea constantă a resurselor necesare pentru a masca.

„Mascarea înseamnă să știi exact ce trebuie să faci (norme) și ce nu trebuie să faci (a nu fi tu însuți, autentic), dar să nu ai nicio înclinație naturală către ceea ce ar trebui făcut și să nu înțelegi de ce se fac aceste acțiuni, de ce sunt considerate normale și de ce există astfel de ramificații sociale pentru nerespectarea lor”, ne explică acest articol în română, pe care îl recomand pentru mai multe informații despre mascare.

Pe hârtie, am avut o viață plină de reușite: zece pe linie la școală… și la mascare. Dacă nu știai prea multe despre autism sau despre funcționarea mea interioară ai fi putut spune că sunt opusul unei persoane autiste (asta mi-a spus cineva acum un an când i-am făcut coming out-ul de autist… yikes). Urmăream semnalele sociale cu o vigilență de vultur, eram atentă și drăguță (ajuta că empatizam mult cu oamenii și voiam să fiu bun cu ei), grijulie și generoasă în conversație (overthinking și suprimându-mi nevoile) și ocazional amuzantă (niciodată nu am înțeles umorul, mereu era o loterie). Mai târziu în viață, descoperindu-mi queerness-ul și citind teorie feministă, mi-am permis să renunț la unele din camuflaje, pentru că mi-am dat seama că erau impuse de socializarea ca femeie, de heteronormativitate, etc.. Eram gata să mă lupt cu normele și să fiu un mare ciudățel. Dar tot trebuia să rămân măcar… nepatologizabil. 

Pe măsură ce am înaintat în viață, am dezvoltat relații, am locuit cu alți oameni, am avut programe extinse de muncă sau facultate care presupuneau interacțiune umană… momentele petrecute singur s-au împuținat drastic, iar nevoia de a masca într-o proporție din ce în ce mai mare a făcut ca viața să fie din ce în ce mai grea. Până când, în anul trei de facultate, după un an jumate de depresie cruntă, am atins pragul cel mai de jos (nu dau detalii). De atunci încolo, nu mi-a mai fost niciodată bine, cel puțin nu pe termen lung. Anxietatea generalizată, depresia cronică, pendularea între disociere și copleșire – toate existau în mine în diverse măsuri. Dar cea mai rea era epuizarea. Constantă. Zilnică. Inexplicabilă. Ajunsesem la convingerea că am ceva boală ascunsă care mă suge de energie, mă testam de anemie, de B12 – să nu cumva să fie de la veganism. Dormeam mult. Uneori era mai în regulă. Apoi a devenit progresiv mai rău. 

Scriu acest text de la finalul (?) unui burnout autist infinit (de aproape patru ani), dintr-un punct în care abia-abia încep să simt că am resurse pentru relațiile mele, pentru pasiunile și valorile mele, dincolo de muncile necesare pentru subzistență. În acest timp am sacrificat tot ce era important pentru mine: munca activistă, relațiile comunitare și prieteniile, cititul, timpul petrecut în natură, relația cu familia și mai ales cu mine însumi. Am păstrat doar muncile și mecanismul meu principal de reglare și împlinire, pe care l-am transformat într-un întreg univers: muzica. 

Una din condițiile fundamentale pentru bunăstarea emoțională a unei persoane e să se simtă văzută și înțeleasă, iar persoanele autiste care maschează puternic au acest sentiment adânc de a fi perpetuu nevăzute. Când mascăm nu avem nicio șansă să ne simțim văzuți de cei din jur, dar cel mai rău e că nu ne vedem pe noi însene. În momentul în care am avut epifania autistă am început să renunț la mascare și am reușit să văd o mulțime de părți din mine, pe care nu mi le dezvăluisem niciodată. Mi-am dat seama cât de mare și adâncă era tristețea de a nu fi existat niciodată cu adevărat. De a nu mi se fi permis niciodată să exist cu adevărat. Cât de violent se simțea, cât de degradant și disempowering și dureros. E un doliu enorm pe care o să-l mai duc multă vreme. 

 

Cel mai reușit eșec: o posibilitate

Deși persoanele autiste trec prin cele mai intense procese de mascare și suprimare a corpurilor lor, absolut toată lumea face asta la un anumit nivel. Neuronormativitatea nu include pe nimeni 100%, nu ar avea cum – e totuși un sistem inventat și foarte restrictiv. Toată lumea se camuflează social, în unele contexte mai mult decât în altele (poate la muncă mai mult decât cu prietenx, poate la teatru mai mult decât la club, etc.) și toată lumea își poartă corpul prin lume în feluri care nu-i vin natural – nu știu ce corp ar putea fi fericit să stea pe un scaun de birou 8 ore pe zi. Discrepanța dintre noi și normă variază infinit de la om la om, dar e ceva ce fiecare ar trebui să investigheze în paralel cu toate celelalte explorări emoționale și politice. Cum se simte corpul tău cu felul în care îl porți prin lume? Cum se simte sinele tău adevărat cu măștile sociale pe care trebuie să și le asume? Cât de greu îi e? 

Și, mai important decât atât, cum ar fi să nu fie așa? Cum ar fi să eșuăm total la mascare, la suprimarea impulsurilor corporale, la neuronormativitate? Să eșuăm intențional și glorios și să ne încurajăm reciproc să fâlfâim din brațe ca din aripi și să ne eliberăm de anxietate scuturându-ne ca o căprioară după ce e urmărită de prădător și să ne lăsăm corpurile să-și danseze dansul și vocile să-și repete frazele… ia ziceți, aveți tupeu? 

Cum ar fi să fim personajele transformatoare (concept preluat de la Prentis Hemphill, din acest podcast) ale istoriei noastre comune, care rup ciclul opresiunii și se încurajează să fie, să se aducă în lume, să se aducă în ele? Dacă nu în public, măcar între noi, persoane de stânga, persoane cu înțelegere critică, cum ar fi să ne lăsăm să fim ciudatx? Când eșuăm la a ne cenzura și camufla, recăpătăm atât de multă energie care se risipește prin aceste procese. Ce-am putea face cu energia aia? Mai multă implicare politică și comunitară? Relații mai intenționale? Am putea schimba lumea? Oare cât din burnout-ul activist e de fapt burnout autist?

E nevoie de noi. Suntem contemporanx cu genocidul Israelului asupra palestinienilor, trăim într-o Europă în care dreapta fascistă capătă un avânt periculos, în comunități în care toată lumea e epuizată de ani de zile, într-o lume care colapsează climatic și social și în care e nevoie de noi. Cu prezență. Cu blândețe și furie și demnitate și cu consecvență. Și fără să ne certăm atunci când nu reușim să fim cum trebuie. Și fără să muncim atât de mult la a ne anula sinele adevărat din mediul înconjurător, de dragul unor norme, mai ales dacă suntem atât de privilegiatx încât să avem în jur oameni care ar putea să ne vadă așa cum suntem și să ne susțină. 

Într-un fel, modul ăsta de a fi chiar e non-uman (știau și autistifobii ce știau). Dacă umanismul e o glorificare a marilor minți și idei în detrimentul majorității corpurilor, speciilor, ființelor care trăiesc în inteligența lor organică și în relație cu inteligența organică a planetei; dacă să cobori sub marile idei discriminatoare înseamnă să te întorci la sursa vieții, la pământul de sub tălpi, la tot ce e dedesubt și ne hrănește, la impulsurile organice de sub piele, la tot ce e prea ocupat dând pulsul lumii pentru a fi deasupra, atunci mi-e clar: sunt un subumanist convins. Aș alege de o mie de ori să locuiesc cu viermii sub pământ și să facem compost din deșeuri decât să stau la o masă cu corpul chircit într-o ședință, întrebându-mă dacă se vede că îmi încordez repetitiv mușchii gambelor (printre cele mai nesatisfăcătoare forme de stimming, dar printre puținele care nu stârnesc suspiciunea în public). Viermii nu m-ar discrimina pentru că dau din mâini sau repet cuvinte sau mă uit ciudat. 

Un fel de a fi în acord cu sinele nostru adevărat, cu corpurile noastre, cu ritmurile lumii naturale nu e o aspirație utopică. E ceva ce a fost mereu acolo, în interiorul nostru, de care am fost deposedați dar la care, în timp, ne putem întoarce. Ceva ce trebuie doar să dezgropăm, înlăturând straturi și straturi de măști și armuri, de rușine și suferință și suprimare și renunțare. Ce ziceți, o să reușim?