Muncă și neurodiversitate. Aberații din lumea întreagă, uniți-vă!

de Iulia Mocanu
Ilustrații de Nicoleta Mureș

Articolul – textul și lucrarea de artă digitală care îl ilustrează – face parte din seria de texte despre precaritate și anti-exploatare, curatoriată de Adina Marincea, din cadrul proiectului Situated Knowledge – grupuri de afinitate feministă în mediul digital. Situated Knowledge este un proiect colaborativ realizat împreună cu platforma Spam Index, care aduce împreună cinci grupuri de afinitate: Queerness (LGBTQAI), Maternitate, Minoritatea: între limbă și etnie, Precaritate și anti-exploatare, Diaspora-Migrație.

***

Încep, ca la Dysnomia, cu câteva cuvinte înainte, deși cuvintele au fost scrise după ce am scris deja aproape tot:

Capitalism bleah!
Capitalism foarte rău pentru corp, pentru minte, pentru suflețel, pentru orice ființă vie, pentru planetă.
Capitalism foarte rău pentru că va prelua orice, îl va trece prin niște filtre și îl va transforma într-o comoditate, marfă, profit.
Și suferințele produc foarte mult profit!
Suferi?
Nah de aici niște aplicații de yoga contracost ca să faci singurx acasă și să te reglezi singurx emoțional.
Treci înapoi la muncă!
Nah de aici niște aplicații contracost ca să îți organizezi timpul și viața!
Și munca!!!
Nah de aici niște rețete comportamentale ca să te integrezi la muncă, la școală, pe stradă. Uite și niște cursuri special pentru tine, contracost.
Treci la muncă!
Nah de aici niște terapie nedecontată și treci înapoi la muncă!
Nah de aici niște pilule nedecontate sau decontate parțial pe care uneori nu le vei găsi în farmacii și treci înapoi la muncă!
Nah de aici niște paie din plastic biodegradabil să nu mai omori TU planeta. Treci înapoi la muncă!
Nu ești aptx de muncă salarială?
Nu exiști!
Sau ești o povară pentru familie, pentru societate.
Ai nevoi de bază gen mâncare, locuință, stabilitate, educație, acces la servicii medicale, demnitate, conectare cu alte ființe, timp de nemuncă?
Le meriți? Muncești pentru ele?
Dacă da, nu destul, dacă nu, treci la muncă!
Deci capitalism bleah!

Tot ce urmează să scriu despre neurodiversitate sunt idei cu care rezonez politic-emoțional, sunt idei care nu sunt ale mele, dar sunt și ale mele. Practic toată partea despre neurodiversitate este un rezumat cam ca la școală pentru ce poți găsi și tu în:

• articolul scris de Ileana Negrea și Maria Sgârcitu ilustrat de Raluca Milescu Discriminarea care nu avea nume: sanismul. Sau Eu sunt săpoca: trecut sanist, viitor nebun;
• cam tot ce e pe site-ul neuroqueer.com și câteva interviuri cu mami Nick Walker;
• cartea Laziness does not exist (începută și neterminată) a lui Devon Price și toate articolele sale de pe medium.com;
• contul de insta al Ayesha Khan (face niște meme-uri absolut superbe!) și podcastul său cu Jess(e) Meadows Disorderland, plus articolele lor de pe substack și medium;
• câteva video-uri făcute de Marta Rose, canalul de youtube se numea Divergent Studio Designs, acum se numește The Spiral Lab;
• contul de insta fidgets.and.fries;
• pe astea nu le poți găsi nicăieri dar s-au întâmplat 🙂 și sunt importante pentru cum înțeleg lumea și neurodiversitatea: multe discuții cu Alex și Lori, discuțiile plănuite special pentru acest articol cu Billie, Flavexine, Ira, lari, Mișa și cu Adina care mi-a propus să scriu, discuții cu Elena, cu Teo, cu Pol, cu Mihaels, cu Mariu, cu Adriana, cu Veda.

Scriu din poziția de adult neurodivergentx nediagnosticat nici în copilărie și nici ca adultx. Ceea ce e bine, că de micx am integrat în corp, în gânduri, în comportamente că e ceva în neregulă la mine, și dacă aș fi avut și un diagnostic legat de toate astea mi-ar fi fost, poate, și mai greu. Nu e nimic în neregulă la mine! Nu e nimic în neregulă la nimeni.
Ne naștem, fără să alegem să ne naștem, într-un loc aleatoriu pe glob, într-o lume pe moarte, într-o lume care încearcă să ne modeleze în niște forme care nu sunt ale noastre, nici la o scară mai largă, nici la nivel individual, și apoi ne pedepsește că nu intrăm în acele forme.
Ne naștem într-o lume violentă care ne traumatizează, apoi ne diagnostichează traumele și suferințele.
Ne naștem ca existența noastră să fie redusă la a face, la a produce și dacă nu ne conformăm suntem leneșx, nebunx, invalizx, nevalizx, invizibilx.
Nu!
Orice ființă, umană sau nonumană care există merită să existe pentru simplul fapt că există și merită necondiționat iubire, grijă, bucurie, plăcere, înțelegere, susținere, demnitate.

***

Acum că am terminat cu „cuvânt înainte”, cu gri, între paranteze, sunt pauze. Pentru mine! Le-am lăsat pentru că reflectă cât de greu mi-a fost să scriu și, în același timp, m-au ajutat.

(cafea. țigară, țigară. am umplut bilețele cu cuvinte de pus în articol, dar nu vreau să mă mai uit prin ele.)

Dacă, atunci când mi s-a propus să scriu, m-aș fi gândit la fiecare lucru pe care va trebui să îl fac, aș fi văzut această masă gelatinoasă imensă care urmează să mă înghită și m-aș fi blocat. Nu aș mai fi făcut nimic. Cam așa e orice muncă dacă nu e ceva ce fac în mod repetat și nu o împart în bucățele pe care să le pot gestiona ca timp, ca emoții, ca nivel de implicare și concentrare. Dar am acceptat să fac asta într-un moment de nre (new relationship energy) în care simțeam că pot să fac orice, așa că iată-ne!

(îmi mai fac o cafea. așa nu vreau să scriu acest articol! pe de o parte nu mă mai interesează așa tare subiectul, pe de altă parte mi-e rușine că nu sunt „suficient” de neurodivergentx. să ies totuși cu anti)

Sunt trei mari cuvinte folosite în activismul ND: neurodiversitate, neurodivergent și neuroemergent. Toate sunt încărcate de mult prea multe semnificații și e mai util să mă concentrez doar pe neurodiversitate.

(oare să caut semnificant și semnificat că nu mai știu care e care dar nu cred că asta vreau să zic aici)

Neurodiversitatea, asemeni termenului queer, la origini însemna ceva și acum a ajuns să fie un termen umbrelă pentru o multitudine de diagnostice:

primează autismul (ASD – tulburare de spectru autist) și ADHD-ul (tulburare hiperchinetică cu deficit de atenție)
dar sunt pe acolo dysnomia, dyslexia, dyspraxia, dyscalculia,
sindromul Tourette,
sindromul Rett,
alte „tulburări” și „sindromuri” de dezvoltare „intelectuală” sau de „învățare”. Articolul de pe wikipedia despre modelul social al dizabilității include și tulburare bipolară, schizofrenie, PTSD (sindromul de stres post-traumatic), tulburare de personalitate antisocială, tulburări disociative și tulburări psiho-afective.

(…am început să scriu acum ceva vreme și am șters tot ce am scris de vreo două ori, mai puțin ce e mai sus și am depășit absolut toate termenele de predare! de fiecare dată când mă întreabă cineva cum merge cu articolul devin irascibilx.)

Mi-a luat câteva zile să mă gândesc cum naiba explic pe scurt neurodiversitatea fără să apelez la diagnostice. După cum vezi, am hotărât să încep cu ele. Mi-am adus aminte când am început să îmi recunosc eu mie propriul queerness și am trecut prin bisexuală, lesbiană, gay, pansexualx, asexualx panromanticx, oarecum cis, nu tocmai cis, nonbinarx, iar acum, oficial, identitatea mea de gen și orientarea sexuală sunt „efectiv nu îmi pasă”. Dar la început m-au ajutat acele cuvinte. Nu doar ca autoidentificare, ci și pentru a îmi găsi oameni, o familie aleasă imperfectă, pe alocuri disfuncțională și minunată. Și pentru că pornind de la ele, cuvintele, am integrat feluri diferite de a fi în lume. Acum, însă, nu mă mai ajută.

Atașamentul meu emoțional și politic este față de sensul original al cuvântului neurodiversitate. (aici am șters o glumiță seacă despre hipsteri în 2008) Mămica termenului, Nick Walker PhD., a scris acum mulți ani despre asta, dar s-a concentrat mai degrabă pe autism și nu e chiar mămica, e mai degrabă una dintre multele figuri parentale ale termenului. Aici e articolul, e fain dar e în engleză: Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves From the Pathology Paradigm. Pe foarte scurt, partea de neuro se referă la relația corp-minte și, inevitabil, lume, deci relația corp-minte-lume, iar diversitate la… diversitate, adică fiecare corp-minte e diferit, are nevoi diferite, interpretează diferit relația cu lumea, interpretează diferit interacțiunile cu alte corpuri-minți. E oleacă abstract și prefer așa, dar am pus mai jos o traducere care e mai puțin abstractă.

Și Jess Meadows (pentru care am făcut o mică pasiune ❥) a scris un articol, You’re using Neurodiversity Wrong It’s Not a Euphemism for Disorder, care explică mai pe scurt decât Nick Walker aspectul politic al cuvântului, dar e în engleză și nu vreau să fac un rezumat și nici să traduc mai mult de: „(Neurodiversitatea) nu e un eufemism drăguț pentru autism și implică mult mai mult decât lupta împotriva preconcepțiilor/conotațiilor negative. Neurodiversitatea este o paradigmă (…) care zice: nu există un creier normal. Variațiile neurologice sunt normale și niciuna nu este mai corectă sau mai greșită decât alta.” Paradigma neurodiversității vine ca reacție la opresiunile create de paradigma patologică ce „zice că: există un creier normal, sănătos și un creier anormal, nesănătos. Oamenii cu creiere anormale au ceva greșit care trebuie diagnosticat și tratat pentru a deveni normal.”

Practic, fiecare om e diferit de alt om. Dar unele diferențe sunt mai acceptate decât altele!
Dacă vrei, poți citi Constructing Normalcy – The Bell Curve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Nineteenth Century de Lennard J. Davis, despre cum s-a inventat „normalitatea” împreună cu sociologia, sub brațul ocrotitor al eugeniștilor, normalitatea ca idee despre oameni și grupuri de oameni, și normalitatea ca aspirație socială, etc.. Eseul e scanat, are 12 pagini jumate cu un scris mic și strâmb, ajută să dai zoom in la pagină. E oleacă depășit și ultima sa carte se numește The End of Normal pentru că de ce să nu fie autoreferențial și pentru că, într-adevăr, trăim într-o eră a diferențelor. O să mai revin la asta mai încolo. Pe mine m-a ajutat să îmi reamintesc, pentru că aveam nevoie să îmi reamintesc, că normele sunt inventate și că pot fi schimbate.

Normele nu numai că sunt inventate, dar în spatele lor sunt predominant niște unii, dar și niște unele care încearcă să își legitimeze un statut la fel de inventat. Nicăieri, nici în medicină, și cu atât mai puțin în psihiatrie, nu există nici dumnezei, nici maeștri/stăpâni (deloc lină introducerea de propagandă anarhistă). Anne Harrington a scris Mind Fixers: Psychiatry’s Troubled Search for the Biology of Mental Illness, o istorie relativ recentă a psihiatriei și trecerea acesteia de la soră a psihanalizei la „știință”, prin simpla voință a unor foarte puțini oameni. Și totuși, puterea pe care o au psihiatrii astăzi și mai ales puterea pe care o are un diagnostic, oricât de inventat ar fi el, nu e mai puțin reală.

(am scris ultimele două alineate acum câteva zile și nu mai știu exact unde voiam să ajung cu ele! am notat „expo muz hărți” așa că asta urmează. îmi vine să mă urc pe pereți de cât de dificil e de scris!!!! un fluture în avion! uai ce muzică albă ascult în ultima vreme! nu e scrisul în sine problema deși cuvintele sunt greoaie și chiar au prea multe sensuri! și „dificil” nu e deloc cuvântul care descrie ce simt de fapt dar nu vreau să scriu cuvântul care descrie ce simt pentru că cuvintele pot, atât de ușor, să se transforme în afecte sau în credințe! îmi aduc aminte de cel mai bun prieten din liceu care zicea mereu că el e urât deși conform normelor 😛 era atrăgător. atât a repetat asta încât ajunsesem și eu să îl descriu altor oameni „bunul meu prieten care e cam urâțel”. în schimb era un misogin.)

Acum câteva săptămâni am fost la un date la Muzeul Hărților. La parter era, și poate încă este, o expoziție numită „Atipic (ca serialul de pe netflix pe care nu l-am văzut) – Drumul către ceilalți. Faces of Autism”. O expoziție formată din câteva videouri, la care am încercat să mă uit, dar începeam automat să disociez, și o serie de poze cu fețele unor persoane tinere. Am fost recunoscătoare pentru măsuța la care te puteai așeza să colorezi propria ta hartă, unde m-am retras ca să îmi revin. Mesajul general al expozitiei: „Uite! Sunt și ei oameni”. La fiecare poză era și un mic text cu numele persoanei și „interesul său special”, dacă avea vreunul demn de menționat. Interesul special e considerat o trăsătură (trait) asociată cu autismul și uneori cu ADHD-ul.
O trăsătură!
Una!
Niște ființe complexe!
cu vieți complexe!
cu dorințe!
suferințe!
speranțe!
relații!
stări!
reduse la un ceva
care îi face „speciali”!
adică e un ceva!
un singur lucru!
care îi face să fie totuși văzuți
ca fiind valoroși.
Valoroși pentru cine?
Pentru ce?!?

(mai fac o cafea. mi-a luat peste trei ore să scriu despre expoziție. lipsesc cuvinte! multe! majoritatea înjurături! am nevoie de o pauză deși am depășit termenul de predare cu 11 zile așa că nu mai pot să îmi iau pauze. și e greu să duc idei până la capăt. poate va fi mai ușor de citit dacă e luat ca un tot și nu doar idei neterminate… poate așa chiar o să și termin de scris. am asistat acum câteva zile la o discuție în care cineva întreba pe altcineva: „tu sari acum de la o idee la alta că blabla substanță? că și eu fac așa de la blabla substanță!” și am avut un moment din-ăla de „uau! oamenii nu sar de la o idee la alta fără să ducă niciuna până la capăt decât dacă consumă chestii?” dar cum? că sunt atâtea legături între tot felul de idei, între idei și emoții și unele idei îți îngreunează corpul și trebuie să le pui pauză și să treci la altele și apoi să te întorci, sau sunt așa amestecate că nu le poți separa complet, fiecare cu începutul și sfârșitul său. mă îndoiesc totuși că majoritatea oamenilor trebuie să fie pe ceva ca să facă hopa hopa cu idei)

Felul în care a fost gândită expoziția reflectă așa bine discursul senzaționalist din media despre dizabilități: prezinți o ființă umană prin „minusurile” pe care societatea percepe că le are și apoi arăți cum a reușit să facă ceva excepțional sau să aibă ceva excepțional, în pofida tuturor așteptărilor și a neajunsurilor. Acest excepționalism e periculos. E periculos și pentru persoanele rasializate care reușesc, deși totul e construit împotriva lor, și pentru persoanele care urcă în ierarhia socială pornind dintr-o sărăcie extremă. E periculos pentru că face invizibilă munca din spatele „reușitelor”. E periculos pentru că face invizibile traumele de adaptare la o lume care nu te vrea. E periculos că aceste extrem de puține excepții permit sistemului să nu se schimbe. Dacă un x a reușit, restul de milioane, miliarde nu reușesc pentru că sunt leneșx, nu au voință, sunt greșițx. Și așa se mută atenția, de pe un întreg sistem defect, pe indivizi.

Persoana cu care eram la acel date mi-a zis că acum zece ani autismul la copii era diagnosticat cu „schizofrenie infantilă” sau alte diagnostice cu cuvinte pe care nu vreau să le folosesc că sunt degradante. Mi-am adus aminte de această persoană pe instagram psychosispsositivity care, într-o postare, explică mult prea complicat pentru mine că, într-adevăr, autismul și schizofrenia se intersectează. Pun link la postare că are la descriere niște studii pentru cine vrea să citească studii. Eu nu mai vreau să citesc studii. Ce încerc să zic e că multe „simptome” se intersectează în multe diagnostice: tulburare bipolară cu autism, narcisism cu autism și ADHD, ADHD cu autism, tulburare de anxietate generalizată cu autism și ADHD, etc..

(îmi mai fac o cafea)

Unul din motivele pentru care am avut blocaje în a scrie a fost întrebarea: oare e problematic să chestionez validitatea diagnosticelor? Doar a diagnosticelor, nu a suferințelor! E importantă distincția. Am zis că o să mai fac legături între queer și neurodiversitate: e de citit istoria homosexualității de-a lungul Manualului de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale (DSM). Homosexualitatea era, inițial, clasificată ca deviere sexuală la categoria de tulburări de personalitate „sociopate” și a trecut prin atâtea diagnostice, până la penultimul DSM, încât e absurd. Suferințele asociate cu homosexualitatea erau și sunt cât se poate de reale, dar nu pentru că homosexualitatea în sine ar fi fost o boală, ci pentru că societatea și medicii îți spuneau că ești greșitx, pentru că existau legi care te pedepseau pentru că erai „greșitx”, pentru că puteai oricând fi exclusx din familie, comunitate, umilitx, bătutx, evacuatx, internatx, închisx, concediatx. Identitatea de gen „neconformă” este în continuare patologizată.

În același timp, sunt atâtea persoane văzute ca femei care toată viața au fost diagnosticate cu BPD (tulburare de personalitate borderline), de exemplu. Unora li s-au prescris o tonă de pilule pe care le-au luat ani de zile fără să fie de ajutor. Ca apoi, de fapt, să fie diagnosticate cu autism. Deși există intersecții între BPD și autism, nevoile sunt diferite. Dar pzdm e mai important diagnosticul decât nevoile! (<–sarcasm!)

Chestionez diagnosticele și pentru că sunt centrate pe bărbatul alb de clasă mijlocie sau mai sus. Vocile, nevoile și suferințele persoanelor rasializate, femeilor, persoanelor trans, persoanelor sărace sunt minimalizate, invizibilizate!

Un alt motiv pentru care am avut blocaje a fost că am citit acest studiu, la care refuz să pun link, despre diagnosticul și tratamentul ADHD la adulți. M-a terminat să citesc statistici despre „rata de depresie a persoanelor adulte ADHD nediagnosticate sau diagnosticate necorespunzător”, sau lista de „comorbidități asociate cu ADHD-ul la adulți”. Ce cuvânt e ăsta! Comorbiditate! Și fix asta face patologizarea! Găsește toate felurile în care ești defect. Un mecanism defect.

Patologizarea vine, însă, și cu un sentiment de validare! Suntem cum suntem pentru că e ceva acolo în creierul nostru prin care un doctor psihiatru, chiar dacă nu are neapărat dovezi științifice (vezi mai sus Mind Fixers a lui Anne Harrington), cu autoritatea pe care o are meseria sa, poate valida suferința și sentimentele de inadecvare, insuficiență și incapacitatea de adaptare. Acestea au un nume sau două sau nouă. Dar se simte ca o capcană. Modelul medical în sine incapacitează. Nu vine cu nimic eliberator, nu împuternicește. Nu doar că ne menține într-o vulnerabilitate care în alte condiții nici măcar nu ar mai fi considerată vulnerabilitate, dar tot e ceva acolo în noi defect, chiar dacă nu e ceva ce facem greșit.

Am simțit nevoia (dar m-am abținut) să scriu la fiecare alineat că, oricât aș fi împotriva modelului patologic, nu sunt împotriva medicamentelor. Medicamentele sunt o unealtă, ceva ce ajută, dar nu sunt o soluție absolută.

Dar cum și cui se dau medicamente sau orice altă formă de asistență? Când e suferința considerată suficient de intensă pentru a „merita” un diagnostic? Pentru a „merita” ajutor? Care e limita între clinic și subclinic (low and high functioning)? Pentru că trăim în capitalism, unde nu suntem ființe, ci resurse de exploatat, abia atunci când clacăm, când nu mai putem munci, când pierdem sau se consideră că nu vom avea niciodată „abilitatea” de a produce.

(trebuie să mă culc că nu mai pot. da! am stat toată noaptea. și nu știu cum să fac o trecere așa că stau și mă uit la paharul cu ness.)

În România, pentru a beneficia de orice tip de asistență din partea statului, diagnostice asociate cu neurodiversitatea trebuie să fie însoțite de un certificat de încadrare într-un grad de handicap. Se aplică doar la unele diagnostice și procesul este greoi, umilitor și repetitiv (anual). Pentru a primi acel certificat, trebuie să stai în fața unei comisii care să îți evalueze capacitatea de a fi „autonom” în lume, ce nivel de ajutor ai nevoie pentru a fi în lume și care sunt cheltuielile statului ca tu să fii în lume. E un proces cinic și dezumanizant.

E nevoie de diagnostic și de cele mai multe ori și de acel certificat pentru a beneficia de anumite acomodări în școli la orice nivel. Dacă mergi fără diagnostic și ceri unui profesor orice fel de acomodare, gen să înregistreze cursul, să nu dai examene orale, ți se râde în față.

(aici Adina m-a rugat, după ce am predat textul, să adaug ceva despre eșecul sistemului educațional de a crea condiții pentru nevoi specifice de învățare. cum asta duce la precaritate și lipsă de autonomie. cum asta te ține în munci prost plătite sau dependentx de familie și aici aș adăuga și într-o perpetuă stare de victimă a abuzurilor domestice și sistemice sau izolatx de o posibilă comunitate. cum am zis, eu nu mai citesc studii. asta a făcut pentru mine sistemul educațional, pentru mine și câteva persoane din jurul meu dar refuz să caut studii care să confirme. de asemenea tocmai am retrăit câteva episoade traumatizante din liceu și mă gândesc cât noroc am avut cu cercul de lecturi queer feminist dysnomia. era un grup de autoeducare politică care recunoștea că accesul la cunoaștere în sistemul educațional actual, nu numai că e patriarhal, rasist, colonialist, heterocisnormativ dar și abilist chiar dacă nu foloseam cuvântul abilist. că e un sistem care mai degrabă te blochează decât să te elibereze deși teoretic ăsta este scopul cunoașterii.)

Cam ăsta e modelul medical sau paradigma patologiei. În comparație, modelul social al dizabilității ne spune că nu suferințele noastre sunt dizabilități, ci felul în care sunt construite societățile în care ne naștem este cel care ne dizabilitează. Indiferent că este vorba de o dizabilitate fizică sau mintală, ea este dizabilitate pentru că societatea ne consideră incompletx, inadecvatx, incapabilx. Modelul social integrează faptul că orice ființă născută are o valoare inerentă și are automat dreptul la demnitate, asistență de orice fel ar avea nevoie, bunăstare fizică și emoțională. Valoarea oricărei ființe nu stă în ceea ce poate face acea ființă, ci în simplul fapt că este.

(a trecut mai bine de o lună între aceste două alineate! uitasem să bag ceva despre diferitele tipuri de muncă. chiar exista cândva o structură cât de cât pentru articol dar am schimbat-o de atât de multe ori încât sigur am uitat și alte lucruri pe care voiam să le scriu)

În același timp când vorbim despre „capacitatea” de a munci vorbim despre munca de supraviețuire și despre munca salarială. Dai la schimb timpul, corpul, eventual creativitatea, intelectul, emoțiile pentru bani. Bani cu care apoi să plătești o chirie, utilități, mâncare și apoi, dacă rămâne ceva, orice înseamnă activități de „timp liber”, deși habar nu am ce sens mai are acest „liber” astăzi. Genul ăsta de muncă, în capitalism și neoliberalism, e alienant, e o ruptură între tine și lume (deloc lină inserarea și de propagandă marxistă), în același timp creează o suprapunere între tine, valoarea ta ca ființă, și ceea ce produci pentru șef, pentru companie, pentru stat, pentru societate.

Munca, pentru mine, e ceva mult mai larg decât munca de supraviețuire care e oribilă. O muncă care îmi place, deși nu îmi iese cum mi-aș dori, e aceea de a construi și menține relații cu oameni, cu unii oameni. O altă muncă, care iarăși îmi place, e să mă înțeleg pe mine în relație cu lumea. Munca comunitară e o muncă importantă. Munca de cunoaștere (prin cunoaștere mă refer aici, dar și în restul articolului, la educație, munca de a educa, munca de a te autoeduca, munca de a învăța despre lume și de a reflecta lumea prin texte, prin imagine, prin dialog, prin orice formă de comunicare care ne vine mai la îndemână). Munca domestică. Munca de gestație. Munca de îngrijire. Munca politică. Munca de a te da jos din pat, uneori. Sunt munci care nu sunt nici bune, nici rele, doar sunt și uneori pot fi plăcute, alteori nu. Spre deosebire de munca de supraviețuire, însă, sunt munci care mai degrabă te apropie de lume. De asemenea, sunt munci care nu sunt considerate munci pentru că nu produci nimic (în termeni capitaliști) deși la munca de gestație efectiv produci alte ființe, dar patriarhat.

(nu știu cum să scriu despre mine și experiența de muncă de toate felurile. nu știu cum să scriu despre mine și propria neurodiversitate. ce e mai jos e scris acum o lună și ceva și rezist tentației de a șterge iarăși tot)

Am avut noroc cu mama care ne-a crescut pe cât a putut în funcție de nevoile noastre și, cel mai probabil, și cu faptul că la sfârșitul anilor ‘80 și în anii ‘90 nu existau atât de multe informații despre ce înseamnă să fii neurodivergent. Zic că am avut noroc pentru că, cel puțin acasă, nu am fost tratatx ca fiind incompletx sau inadecvatx. În același timp, în școli și în mesajele dominante ale tranziției de la socialism de stat la capitalism, am internalizat minciuna meritocrației, a performanței, a excelenței. Am internalizat suficient încât să cred „nu pot să…”, „nu sunt suficient de…”, „sunt prostx”, „trebuie să fac mai mult” și, preferata mea, căci în timp s-a transformat în ceva ce ador: „o ciupercă otrăvitoare într-o pădure sănătoasă” (mulțumesc dom’ profesor pentru această lecție).

Am 35 de ani. Prima muncă plătită a fost la 14 ani. Acum 21 de ani! Nu am lucrat chiar continuu în toți acești ani. Am muncit predominant în ceea ce se numesc entry level jobs și munci creative. Am muncit în firme mici, în corporații, în domeniul serviciilor (quality assurance, vânzătorx, barista, recepționerx). Am muncit fără contract, cu contract, cu contract care nu reflectă realitatea. Pensia mea va fi un căcat. Dacă va fi.

(am scris și șters toată istoria mea cu școlile, plină de exmatriculări, abandon școlar, început de facultăți pe care nu le-am terminat și nici nu intenționez să le termin vreodată. am șters tot ce am scris despre toate muncile salariale și de supraviețuire. pa pa trei ore) 

Am crescut cu o mamă care s-a înecat în muncă 10-12-14 ore pe zi, 5-6-7 zile pe săptămână. „Noi muncim nu gândim” e una dintre vorbele preferate ale tatălui meu. Și tendința mea e să fac la fel.

Mi-a luat mulți ani să înțeleg felul în care vreau să muncesc, ce nevoi am de la un loc de muncă și care îmi sunt limitele în privința muncii. Mi-a luat așa de mult timp pentru că am crescut cu aceleași credințe că munca mă va salva. De la ce? Habar nu am! Dar și pentru că mereu, oricât de dezumanizant era un loc de muncă, mă învinovățeam pe mine. Eu nu sunt destul de bunx, eu nu muncesc destul, eu sunt defectx.

(tot scriu și tot șterg! devine foarte frustrant)

A fost nevoie să devin parte din Macaz Bar Teatru Coop. ca să înțeleg ce înseamnă să fii o ființă umană la locul de muncă și nu o „resursă umană”.
Ca să îmi dau seama ce înseamnă să ai putere de decizie asupra muncii pe care o faci.
Să văd pentru prima dată în viața mea cum e să îmi fie conținute de un colectiv nemulțumirile, nevoile și suferințele și să se încerce, tot în colectiv, să se găsească soluții ca să îmi fie și să ne fie mai bine.
Să văd în munca pe care o fac ceva mai mult decât propria supraviețuire.
Să depind de alți oameni și alți oameni să depindă de mine și de noi.
Să încercăm să muncim fără să reproducem ierarhiile și normele de muncă capitaliste, să avem la baza muncii noastre tovărășia și încrederea.
A fost greu. Ne-am epuizat. Ne-am certat. Ne-am stricat relații. Am greșit. Unele lucruri nu ne-au ieșit. Și a fost important. Recomand cooperativele ca formă de organizare a muncii oricând, oricui!

(și aici m-a rugat Adina să adaug că nu neapărat cooperative înregistrate legal pentru că e un chin birocratic dar și pentru că legal, cooperativele au fost nimicite în perioada de tranziție. aș adăuga că și sistemul comunist a modelat semnificația cuvântului în propriul interes și în detrimentul muncitoarxlor. mai degrabă mă refer la cooperative ca formă de organizare internă a muncii bazată pe cooperare și nu competitivitate, bazată pe principii de orizontalitate, fără șef, un „noi decidem pentru noi însxne”, control asupra propriei noastre munci, control asupra produsului muncii noastre. cred că ajută să pun și un exemplu concret și bine documentat: există această fabrică autonomă – adică formă de organizare cooperativă a muncii – în Salonic, de produse de curățenie, numită vio.me. link-ul e la un articol cu trei videouri de prezentare și interviuri. am bocit la videouri! de bucurie!)  

Cel mai greu mi-a fost să ies din mentalitatea de angajatx. Experiența mea de angajatx de până atunci era că singura putere pe care o aveam era să mă plâng sau să îmi dau demisia. A fost lungă trecerea de la asta la un sentiment de împuternicire și, sincer, deși a venit datorită Macazului și a ce s-a construit acolo, simt că abia acum se așează.

Spre sfârșit începusem să fac muncă administrativă. Aveam mult prea multă responsabilitate și nu am făcut față. În parte și pentru că erau doi ani și ceva în spate de multă multă muncă, mult stres, multe nopți nedormite, multe abuzuri din partea clienților, multă oboseală psihică la pachet cu traume pe care încă nu le înțelegeam. În parte și pentru că abia recent mi-am dat seama că birocrația nu are sens pentru mine. Nu doar că birocrația în sine nu are sens, pentru că e intenționat greoaie, ceea ce chiar cred că e universal valabil, dar nu reușesc să fac legătura între nu am depus niște acte la timp și repercusiunile gen amenzi. Nu există relația acțiune-reacțiune. Nu știu cum altfel să explic. Deși am intuit bine că am nevoie să împart cu cineva munca, am cerut prea târziu ajutor. Prea târziu pentru că nevoia de a împărți munca se transformase în nevoie de o pauză lungă de la muncă. Prea târziu pentru că am o rușine adâncă când vine vorba să recunosc că am nevoie de ajutor, că nu pot să fac ceva. Dacă nu pot înseamnă că e ceva profund greșit la mine. Așa că până să cer ajutorul am refuzat direct sau indirect tot ajutorul care de fapt mi se oferea.

(următorul alineat e pentru că m-a rugat Adina să detaliez)

Abia acum, prin lentila neurodivergentă, mi-am dat seama că tendința mea e să supracompensez. Încep ceva nou cu toată energia pe care o am. Mă bag cu tot ce am și mă autoresponsabilizez excesiv. Un fel de „uite, fă, că de fapt pot!”. Și trag de mine să muncesc într-un ritm care nu e aliniat deloc cu nivelul meu general de energie, nu e ceva ce pot susține pe termen lung. Dacă e ceva în care cred emoțional-politic e și mai rău pentru că voi ignora toate semnalele pe care mi le transmite corpul că am obosit, că sunt la limită să cedez fizic și psihic. În Macaz, cumva, aveam acest principiu de a nu ne autoexploata. Să avem grijă câte ture de bar ne luăm, câte ture de noapte, cum protejăm de burnout fix persoanele care depindeau financiar de bar, deci persoanele care automat aveau nevoie de mai multe ture, căci ne plăteam noi pe noi la oră. Deși în ultimele luni tovarășx observau constant că am prea multe ture, că sunt din ce în ce mai stresatx, deși se ofereau să împărțim responsabilități, ce auzeam era ceea ce internalizasem în școli: „că nu sunt destul de…”. Retrospectiv nu știu ce s-ar fi putut face diferit. Cum ziceam, abia prin lentila neurodivergentă mi-am dat seama de anumite lucruri și cel mai important dintre ele este că timpul și energia mea nu numai că sunt importante, dar sunt limitate și trebuie să am mare grijă în ce proiecte mă bag și cât din mine bag în ele. Dar aș vrea să fie un dat al muncii de orice fel să se facă lucrurile la comun. Aș vrea să fie în conștiința noastră comună să fie două sau trei profesorx la un curs să fie două sau trei persoane pe un singur post, să normalizăm radical cooperarea și interdependența. (aici vreau să le menționez pe Alina Popa și Irina Gheorghe de la fostul Birou de Cercetări Melodramatice, care au ținut împreună un curs de doi ani la Universitatea Națională de Arte. le sunt recunoscătorx că au fost primele persoane cu care am învățat că procesul educațional/de cunoaștere e multidirecțional, rizomatic dacă vrei :P, că se poate să învățăm împreună chiar dacă suntem într-o dinamică „oficială” de profesorx-elevx. le sunt recunoascatoarx ca au fost vulnerabile și din vulnerabilitate au creat ceva atât de fain și emancipator!) Dar asta e nevoia mea, nevoia altor persoane neurodivergente este tocmai de a lucra singurx. Cum negociem munca în funcție de nevoi dacă ni s-a zis toată viața că nevoile noastre sunt defecte? Cum negociem munca în funcție de nevoi în capitalism?

(uai! cum a fost să scriu partea asta! m-aș opri dar asta ar însemna să amân cu încă o zi trimiterea articolului. nu cred ca mai rezist emoțional încă o zi plus că rămân fără stimulente. duamne, nu m-am dus la toaletă deși cred că am băut un litru de ness în ultimele 6 ore de când m-am așezat să scriu. nu am încotro! mă opresc! am nevoie să fiu în alt spațiu mental-emoțional pentru ce urmează)

(câteva săptămâni mai târziu. am obosit și m-am săturat! de a mă gândi la neurodiversitate! și de acest articol! efectiv trebuia predat acum două luni. m-am săturat de căutarea în toate străfundurile emoționale, în articole complet inutile despre motivație, traume și efectele lor asupra motivației, rușinea de unde vine, ce face, cum negociezi cu ea, despre sindromul impostorului, rahaturi despre dopamină deși realmente habar nu am ce nivele de dopamină am că nu se testează așa la cerere, discuții infinite cu mine, cu alți oameni. aș vrea să pot cuantifica financiar toată această muncă.) 

Felul în care mi-am construit viața, din ce în ce mai aliniat cu nevoile mele, îmi permite să mă simt cât de cât împlinitx. A fost utilă lentila neurodivergentă ca să conceptualizez mai bine aceste nevoi și ca să mă eliberez de foarte multă rușine. Util a fost și actualul loc de muncă, unde șefa mea mi-a propus, când i-am zis ca trec printr-un episod depresiv, să încep să predau, o responsabilitate mai bine plătită decât responsabilitățile pe care le aveam până atunci. Asta a însemnat că am putut să muncesc mai puțin și să îmi iau timp pentru bunăstarea mea emoțională. Pe de o parte, e o reflecție a unei posibilități de muncă bazată pe nevoi și grijă reciprocă, dar pe de altă parte este și o practică capitalistă în care anumite munci sunt mai bine remunerate decât altele – sunt ierarhizate aleatoriu – și din nefericire nu are niciun potențial de schimbare sistemică.

Cel mai util, însă, a fost să fac parte din comunități feministe, queer, anarhiste și mai larg de stânga pentru că, deși în sistemul actual orice fel de emancipare și de bunăstare sunt condiționate de ceva atât de abstract precum banii, deși se pune mai mult accent pe individualism, ierarhie și dominare, există rezistență, istorică și actuală, împotriva acestor nedreptăți, există emancipare necondiționată.

(nu vreau să dezvolt mai departe, vreau să termin odată. și nu mai am energie să scriu despre crip time – temporalitatea invalizilor? – dar las aici articol issues.org/time-postpandemic/. se și leagă fain de cum multe persoane și-au dat seama ca sunt neurodivergente în ăștia doi ani de pandemie.)

Am ales să am un loc de muncă care nu plătește cine știe ce, dar are un ritm încet, un ritm pe care îl pot modela după nevoile mele. Nu îmi aduce împlinire în vreun fel, dar îmi lasă loc să fiu și timp să fac lucruri care mă bucură. Și foarte important, îmi plac persoanele cu care lucrez. Am învățat și continui să învăț să îmi negociez timpul de muncă. Am învățat să cer, de la început, lucruri de care am nevoie pentru a-mi face cât mai ușoară munca. Am creat un sistem de susținere care îmi permite să iau pauze, cu oameni care mă încurajează să cer ajutorul, deși încă mi-e greu. Am învățat că unele limitări chiar nu trebuie depășite, gen e perfect în regulă să fac împuterniciri ca să se ocupe altcineva de treburi birocratice. Am învățat că de fapt obosesc foarte tare după câteva interacțiuni și am nevoie să nu vorbesc cu oameni cu zilele, săptămânile, lunile în afară de minimul necesar. Am învățat că îmi ia mult să îmi dau seama ce simt deși am depus mii de ore de muncă de educație emoțională și aia e, îmi ia timp. Învăț că interdependența între ființe e putere. Învăț în continuare să plec dacă nu mi-e bine undeva, nu înseamnă nimic despre mine și nu are sens să mă chinui (mai puțin cu nenorocitul ăsta de articol!!!! și aici m-a rugat Adina să completez cu motivația sau motivațiile pe care le-am avut ca totuși să termin această muncă. nu vreau! dar mă bucur că mi-a dat ocazia să termin altfel articolul). 

(să nu uit să îl trimit persoanelor cu care am vorbit să își dea sau nu acordul să le apară numele. să îmi pun un pahar de vin! că iarăși am băgat un litru de cafea și nu m-am mișcat cinci ore. nu am scris explicit despre abilism/sanism internalizat dar e în tot textul. pahar de vin!) 

Neurodiversitatea a fost cooptată de capitalism (neurowashing) ca o altă nouă identitate în jurul căreia s-a creat o întreagă industrie, care profită de pe urma rușinii neurodivergente. Și de aia îmi place neuroqueering care nu e doar o împreunare între neurodivergent și queer,  nu e doar o altă identitate, e un cuvânt magic, un verb magic. E un refuz activ al normelor, o schimonosire a așteptărilor, e o revoltă, e o eliberare conștientă și la comun de diagnostice, de trăsături, e curiozitate, deschidere extremă către înțelegere reciprocă și către feluri de a fi alături în lume.

(gata! fml! xo!🌱)

(nu e gata! ha! avusesem la un moment dat această idee să încep sau să termin articolul cu o listă. în mod normal nu mă ajută listele dar asta mi s-ar fi părut importantă! învăț să am această practică de apreciere și voiam să fac o listă cu toate persoanele de la care am învățat nu numai că eu nu sunt defectx dar că, împreună, creăm o lume adaptată la nevoile noastre, că merităm o astfel de lume și merită să luptăm pentru o astfel de lume. nu fac lista pentru că sigur o să uit pe cineva și e prea stresant.) 

Vreau să mulțumesc tuturor persoanelor și colectivelor care fac lumea să aibă un sens, că există(m), că rezistă(m), că luptă(m) în feluri atât de diferite, din perspective și locuri atât de diferite, că felul în care suntem în lume este așa de frumos, aberant de frumos!

(acum chiar gata! „we are seeds”🌱 )