Niciodată singur la medic

de Andreas Carpov
Ilustrații de Melinda Ureczki

Nu merg niciodată singur la medic. Am mereu cu mine doi tovarăși: anxietatea, pe care o simt ca persoană trans care navighează un sistem medical învechit și netolerant, și o bucată de hârtie, pe care sper să o pot ține ascunsă încă odată.

Un act emis de una din multele instituții ale statului, Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC), care îmi oferă câteva beneficii pe care le pot enumera pe degetele de la o mână: loc de parcare pentru mașina pe care nu aș putea niciodată să o conduc, scutirea de impozitul pe venit, asigurare medicală independent de statutul de angajat și aproape cinci sute de lei pe lună. Pe lângă asta, îmi oferă și foarte multă rușine.

Certificat de handicap.

În România termenul handicap este încă folosit în legislație, deși este un termen învechit și cu conotații negative, chiar ofensator. Grad de handicap, certificat de handicap, persoană cu handicap – toate sintagme care pot fi ușor găsite pe site-uri ale guvernului, care sunt rostite de orice asistent social sau comisie de evaluare, care fac parte din viața oricărei persoane cu dizabilități din România și care sunt învelite în straturi de rușine și dispreț.

De când mă știu, mă confrunt cu această rușine și cu o stânjeneală existențială născută din faptul că nu sunt la fel ca ceilalți. Corpul meu nu funcționează la fel, ocupă mai mult spațiu și are nevoie de mai multe resurse, e dependent de substanțe care-l mențin pe o linie de plutire, e fragil și incapabil. E profund diferit. În mod curios, nu am aceleași sentimente în legătură cu identitatea mea ca persoană trans, deși conștientizez că cele două experiențe se întrepătrund într-o oarecare măsură. Gândindu-mă la propria persoană ca individ trans, simt mândrie în legătură cu faptul că am un corp care sfidează norma, că sunt în procesul de a-l modifica după bunul plac, că nu sunt la fel ca ceilalți, că nu sunt cis. Toată mândria pe care o simt față de a fi trans e direct proporțională cu rușinea și mâhnirea pe care o simt față de a avea o boală cronică. Ideea de a mă autoproclama persoană cu dizabilități îmi provoacă o reacție viscerală și simt că, oricât de neconform ar fi corpul meu, nu sunt destul de bolnav încât să merit această identitate.

Pentru că dizabilitatea funcționează în continuare (și mai ales în România) în baza unui model medicalizat, care etichetează persoanele cu dizabilități drept inapte, bolnave, neconforme, care le oferă acestora beneficii și resurse în baza unui set de categorii arbitrare — gradul de handicap — care nu exprimă nimic altceva decât cât de folositoare este persoana cu dizabilități și cât de bine se poate ea integra în societatea normativă.

Pentru mine, încercarea de a despacheta rușinea și durerea dizabilității începe cu înțelegerea originilor sale și a modului său de operare.

Deficiență, dizabilitate și identitate

Să definești dizabilitatea cu aparatul conceptual și vocabularul pe care limba română le pune la dispoziție este destul de complicat. Nu avem un vocabular științific sau infrastructura academică care să studieze în mod critic dizabilitatea, întocmai cum nu avem unul pentru studii queer. În ciuda acestor limitări, este nevoie de câteva clarificări conceptuale în ceea ce privește felul în care dizabilitatea este înțeleasă în cadrul mișcărilor radicale contemporane.

Dizabilitatea este, înainte de toate, un proces social, iar acest lucru poate fi explicat prin prisma relației sale cu alt concept central al acestei sfere de studiu – deficiența.

Deficiența este un atribut individual și personal care are fie cauze genetice, fie este rezultatul bolilor, afecțiunilor sau accidentelor. Deficiențele pot, printre altele, afecta funcțiile corporale sau mintale ale individului, pot cauza durere fizică, afecta abilitățile de comunicare sau altera aspectul fizic al unei persoane. Ele stau la baza dizabilității, însă nu sunt cauza acesteia.

Dizabilitatea se referă, așadar, la modul în care societatea reacționează la deficiențe în mod negativ, prin alienare, marginalizare și abilitism. Persoanele cu deficiențe nu au, în mod individual, dizabilități, ci societatea este cea care genereaza dizabilitatea la scară largă, prin lipsa de accesibilitate, limitarea oportunităților, marginalizare și prin multitudinea de politici abilitiste pe care le adoptă și le promovează.

Dizabilitatea mai reprezintă și identitatea oamenilor cu deficiențe care sunt victimele societății abilitiste, o identitate care marchează statutul oprimat și marginalizat al acestei categorii de oameni.

Ceea ce face dizabilitatea unică printre multitudinea de identități marginalizate este faptul că oricine poate să dezvolte o deficiență și să devină, la un moment dat, o persoană cu dizabilități. Distincția dintre persoane cu și fără dizabilități este cel puțin neclară, iar procesul de îmbătrânire face aderarea la această categorie aproape iminentă. Toate persoanele fără dizabilități sunt temporar fără dizabilități, remarcă unii activiști din cadrul mișcării.

Dizabilitatea este o problemă socială care afectează un număr semnificativ de indivizi. Dintre toate grupurile minoritare, cel al persoanelor cu deficiențe/dizabilități este de departe cel mai numeros, însă în cadrul mișcărilor sociale este cel mai puțin vizibil. Despre rasializare, clasă, etnie, gen, sexualitate ca identități marginalizate s-a scris, s-a vorbit și s-a activat mult, însă dizabilitatea pare să rămână constant în urmă în cadrul acestor mișcări. Feminismul abordează extrem de rar problema femeilor cu dizabilități, iar o intersecție reală dintre activismul queer și drepturile persoanelor cu dizabilități a apărut abia în urma pandemiei de SIDA din anii ’80. De altfel, Marta Russell, în textul The Social Movement Left Out, remarcă că dizabilitatea a fost folosită constant ca punct de diferențiere în mișcările sociale incipiente: sufragetele au argumentat că lipsa reprezentării politice le așază, inevitabil, în aceeași categorie cu minorii, cerșetorii, nebunii, trădătorii și idioții. Începuturile oricărei mișcări sociale, scrie Marta Russell, se caracterizează prin faptul că nici un grup marginalizat nu dorea să se asocieze sau să fie pus în aceeași categorie cu persoanele cu dizabilități. 

Există, desigur, o mișcare socială a persoanelor cu dizabilități care s-a materializat treptat, prin revendicările veteranilor întorși, în America, din Primul Război Mondial cu deficiențe, prin activitatea grupărilor precum The League of the Physically Handicapped, care au militat pentru includerea persoanelor cu dizabilități în muncă, în timpul marii crize economice, prin inițiativa lui Ed Roberts și începuturile mișcării Independent Living. Mișcarea în sine a început, ca multe altele, în Statele Unite, însă inițiative în acest sens au existat peste tot. Tind, însă, să cred că această mișcare ar avea o mai mare rezonanță, cel puțin pe plan autohton, dacă ar fi susținută și de alte mișcări progresiste „mainstream”, precum feminismul sau mișcările pentru drepturile persoanelor LGBT. În cadrul majorității asociațiilor nonguvernamentale, deseori principalele resurse accesate de persoanele marginalizate, asocierea cu persoanele cu dizabilități este privită cu reticență. Există, desigur, mișcări sociale autohtone care ies din acest tipar, însă ele sunt excepția de la regulă. Mai mult decât atât, multe din ONG-urile care activează în jurul dizabilității sunt gestionate în continuare de persoane fără dizabilități. 

Modelul medical al dizabilității. Capitalism și dizabilitate

Modelul medical al dizabilității se referă la tendința de a plasa dizabilitatea într-un context biomedical, de a o privi ca pe o problemă individuală care poate fi tratată sau vindecată prin intervenții medicale. Acest model este în prezent cel dominant, iar înainte de adoptarea sa, lucrurile stăteau puțin diferit în societatea occidentală. Dizabilitatea era privită în trecut drept o problemă morală, iar deficiențelor le erau atribuite diferite explicații, de obicei în concordanță cu spiritualitatea și credința creștină: persoanele cu dizabilități erau considerate păcătoase sau sărace cu duhul, ajungând să fie pedepsite (câteva dintre aceste discursuri pot fi încă regăsite în mentalul colectiv românesc). Majoritatea dintre ele ajungeau să fie condamnate la cerșetorie, închise în instituții sau, dacă erau considerate suficient de neobișnuite de către cei fără dizabilități, își câștigau existența în cadrul freak show-urilor, așa cum precizează Eli Clare, în Exile and Pride: Disability, Queerness and Liberation. 

Prin medicalizarea dizabilității, la începutul secolului XX, aceasta s-a metamorfozat dintr-o problemă a societății în general, într-o problemă medicală, o patologie. Corpurile persoanelor cu dizabilități au devenit terenul investigațiilor invazive, iar țelul suprem, în ceea ce le privește, a devenit vindecarea. Acest model nu concepe dizabilitatea ca pe o identitate care-i poate oferi cuiva un sentiment de mândrie și de apartenență, sau faptul că persoanele cu dizabilități nu-și doresc mereu să fie vindecate, normalizate și asimilate în cultura și societatea mainstream. Patologizarea dizabilității aduce cu sine rușine față de propriul corp și de existența sa neconformă cu norma, iar medicalizarea în sine privează persoanele cu dizabilități de autonomie, punând deciziile cu privire la bunăstarea lor în mâinile personalului medical și ale asistenților sociali.

În acest sistem, corpul persoanei cu dizabilități este obiectificat, devenind un câmp discursiv de sine stătător. Odată ce personalul medical vede dizabilitatea, acesta încetează să mai privească persoana care se confruntă cu ea. Carrie Sandhal, prin arta sa a spectacolului, exemplifică acest fenomen în mod exemplar. Purtând un halat decorat cu istoricul ei medical, inclusiv numele doctorilor care au tratat-o și reprezentări ale cicatricilor și operațiilor sale, împarte oamenilor de pe stradă pliante care îi detaliază dizabilitatea, invitând persoane străine într-unul dintre cele mai intime și înfricoșătoare locuri din viața persoanelor cu dizabilități: cabinetul medical. Acolo, halatul și pliantele devin persoana în sine – fricile, dorințele, întrebările persoanelor cu dizabilități contează prea puțin în fața diagnosticului lor și a patologiei asociate acestuia. În fond, dacă dizabilitatea nu e altceva decât o problemă medicală, acest lucru pare a fi logic: cine ar putea să o înțeleagă mai bine și să evapore misterul din jurul ei, decât personalul medical? Ce poate știi omul de rând, cel care doar trăiește cu dizabilitatea, despre mecanismele ei?

Neajunsurile modelului medical sunt evidente, așa că nu pot să nu mă întreb ce a determinat adoptarea și menținerea sa pe o scară atât de largă? Răspunsul pare să fie, desigur, capitalismul.

Din punct de vedere istoric, industrializarea a fost cea care a dat naștere categoriei dizabilității. Printr-o abordare critică, Marta Russell și Ravi Malhotra reconceptualizează dizabilitatea ca rezultatul politicilor economice din societate. Dizabilitatea devine o categorie socială rezultată din structurile economice exploatative ale capitalismului: norma, persoana fără dizabilități, este cea care produce, în timp ce persoana cu dizabilități este abaterea de la normă, cea care descentrează acest sistem. Persoanele ale căror corpuri nu atingeau standardele impuse de nevoia de producție au fost excluse de pe piața muncii și private de remunerație. În consecință, persoanele cu deficiențe au fost catalogate drept problematice în societate și segregate de aceasta, iar modul în care acest lucru s-a realizat a fost întocmai prin intervenția medicilor. Aceștia au fost investiți cu autoritatea de a investiga, cataloga și vindeca corpurile persoanelor cu dizabilități, în efortul de a le reintegra în societatea normativă și în mecanismele producției, iar acolo unde acest lucru nu este posibil, a le alunga din viața publică.

Marginalizare-alienare-instituționalizare

Medicalizarea identității persoanelor cu deficiențe are ca rezultat împărțirea lor în cei care pot fi „vindecați” și, deci, pot contribui din nou la producție, și cei cu dizabilități, care sunt condamnați segregării și alienării. Acest lucru se întâmplă și în România, unde persoanele cu dizabilități au parte de servicii sociale în concordanță cu „gradul” dizabilității lor, care este atribuit prin evaluarea istoricului medical și a șanselor de „vindecare”. De cele mai multe ori, un medic și un asistent social sunt cei investiți cu autoritatea de a judeca nu persoana cu dizabilități, ci dizabilitatea sa ca fenomen de sine stătător, și de a o plasa în categorii bine definite. Multe persoane cu dizabilități se văd nevoite să își etaleze și performeze dizabilitatea în acest context, aducând spre un freak-show al secolului XXI. Însă „gradul de handicap” nu reprezintă altceva decât gradul de adaptabilitate a persoanei cu dizabilități pe piața muncii. Dizabilitatea de ordin „grav”, care se bucură de cele mai multe beneficii sociale, este rezervată persoanelor care nu pot să muncească.

În ceea ce privește integrarea pe piața muncii, angajatorii preferă să nu angajeze persoane cu dizabilități, din cauza costurilor necesare accesibilizării locului de muncă și/sau presupusei producții scăzute ale acestora, în comparație cu persoanele normative. Conform unei statistici din 2016, procentul autohton al persoanelor cu dizabilități angajate este de 14%. În general, persoanele cu dizabilități somatice își găsesc mai ușor de muncă față de cele cu dizabilități intelectuale sau psihiatrice.

Serviciile sociale și indemnizațiile de la stat sunt modul prin care societatea capitalistă poate să se dezică, fără repercursiuni morale, de povara persoanelor cu dizabilități și locul lor pe piața muncii. Desigur, există din punct de vedere legal reglementări menite să integreze în muncă persoanele cu dizabilități. Ordonanța de urgență nr. 102/1999 prevede, în articolul 42, următoarele: „Societățile comerciale, regiile autonome, societățile şi companiile naționale și alți agenți economici, care au un număr de cel puțin 100 de angajați, au obligația de a angaja persoane cu handicap cu contract individual de muncă într-un procent de cel puțin 4% din numărul total de angajați.” În cazul în care această cotă nu este atinsă, întreprinderile „au obligația de a plăti lunar la Fondul de solidaritate socială pentru persoanele cu handicap o sumă egală cu salariul minim brut pe economie înmulțit cu numărul locurilor de muncă în care nu au încadrat persoane cu handicap”, spune articolul 43. Cu alte cuvinte, dezinteresul statului pentru încadrarea persoanelor cu dizabilități în muncă este justificat, din nou, de caritate. Angajatorii se pot dezice de la atingerea acestor cote, repercursiunile de ordin economic fiind aproape neglijabile. Acel procent de 14% este, mai mult sau mai puțin, justificat de statul care nu are pretenția de a asigura un trai decent acestor persoane neproducătoare, ci alege mai degrabă să perpetueze sărăcia cu care majoritatea se confruntă.

Marginalizarea și alienarea nu se rezumă doar la lipsa de acces la piața muncii, ci sunt fenomene extrem de complexe în viața oricărei persoane cu dizabilități. Societatea normativă, capitalistă și patriarhală percepe existența persoanelor cu dizabilități fie ca un deranj, în cazurile cele mai temperate, fie ca pe o adevărată amenințare la adresa status quo-ului. Ca oricare altă mișcare socială din ultimele decenii, mișcarea pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pune la încercare sistemele de opresiune care fac posibilă hegemonia pe care o cunoaștem atât de bine.

Persoanele cu dizabilități nu își găsesc locul în spații publice, iar acest lucru nu are de-a face exclusiv cu lipsa de accesibilitate a infrastructurii, ci și cu disprețul constant pe care persoanele normative îl simt față de oamenii diferiți. Modelul medical al dizabilității a consolidat credințe conform cărora persoanele cu dizabilități sunt defecte, însă dizabilitatea în sine poate să fie depășită, în cele mai multe cazuri, prin apelarea la servicii medicale.

Acest lucru este evident în narațiunile pe care persoanele fără dizabilități îl creează în jurul persoanelor cu dizabilități. Un anumit tip de experiență a dizabilității devine modelul la care persoanele normative se raportează în ceea ce privește specificul dizabilității în ansamblu, și anume, „depășirea” dizabilității. 

Poveștile despre persoanele cu dizabilități care, în ciuda deficiențelor, reușesc să se „integreze” în societatea normativă și să întreprindă aceleași activități precum oamenii fără dizabilități devin o sursă de inspirație pentru public, întrucât aceste povești ale rezilienței perpetuează valorile capitaliste. Valoarea unei persoane rămâne în continuare, în ochii societății, în capacitatea sa de producție. Aceste povești, deseori mediatizate strict pentru consumul persoanelor fără dizabilități, au efecte negative: valoarea și reușita persoanei cu dizabilități sunt plasate în capacitatea sa de a se adapta în societatea normativă, chiar dacă acest lucru o dezavantajează pe termen lung. Persoanele cu dizabilități care nu pot sau nu vor să facă acest lucru sunt văzute, în schimb, ca lipsite de valoare. Acest gen de povești „inspiraționale” nu doar perpetuează un standard imposibil pentru persoanele cu dizabilități, ci și prezintă asimilarea și normalizarea drept singurele soluții pentru apartenența în societate. Ele au ca scop final menținerea sistemelor de opresiune care avantajează persoanele normative.

Cele patru dulapuri

Mi-am făcut trei coming out-uri până acum, fiecare de două ori: mai întâi față de mine, apoi față de cei din jur. Femeie bisexuală, persoană non-binară, bărbat trans – n-a fost ușor să admit că am fost și sunt toate lucrurile astea, dar am făcut-o cu mici ezitări, pentru că știam că am în spate o comunitate care să mă susțină. Am știut, de la 14 ani, când m-am îndrăgostit prima dată de o fată, că sunt cine trebuie să fiu și că persoanele din jur trebuie să mă respecte pentru asta. Am fost privilegiat să primesc, de cele mai multe ori, respectul și acceptarea pe care le doream.

Al patrulea coming out l-am făcut la începutul acestui articol.

Mi-am trăit mare parte din viață pretinzând că nu am dizabilități, iar, la un moment dat, am făcut alegerea conștientă de a ascunde această parte din mine pe cât posibil. Decizia aceasta a fost rezultatul rușinii pe care am simțit-o toată viața cu privire la acest aspect al identității mele, al bullyingului pe care l-am suferit din acest motiv, al dorinței disperate de a mă integra.

Știam, în mod rațional, că nu o să mă integrez niciodată pe deplin: nu știam să socializez cu oamenii de vârsta mea și eram queer, lucru pe care nu-l afișam de bună voie, dar nici nu îl ascundeam. Simțeam totuși că lucrurile acestea nu sunt decât mici impedimente în a forma relații cu ceilalți – a mă afirma și poziționa ca persoană cu dizabilități mi-ar fi garantat ostracizarea.

La 18 ani, departe de judecata colegilor și profesorilor mei din liceu, am simțit nevoia să mă reconectez cu această parte din mine. Eram gata pentru al patrulea coming out, chiar dacă ar fi urmat să fie unul privat, exclusiv față de mine.

Absența unei comunități m-a făcut să intru înapoi în metaforicul „dulap”. Deficiența mea nu era suficient de vizibilă și gravă pentru majoritatea spațiilor dedicate persoanelor cu dizabilități, iar căutarea unor spații dedicate persoanelor cu care împărtășeam același tip de boală congenitală a dus la una dintre cele mai mari dezamăgiri pe care am simțit-o. Toate resursele de care am dat erau adresate părinților și îngrijitorilor, adică persoanelor fără dizabilități care trebuiau să relaționeze cu noi, să ne îngrijească dar și să ne așa-zis „suporte”.

Mi-am imaginat cum ar fi fost, ca persoană queer, să nu găsesc comunitatea care m-a ajutat atât de mult să înțeleg cine sunt. Cum ar fi fost să dau doar de grupuri de facebook adresate părinților persoanelor trans sau de articole intitulate „Fiica mea este lesbiană. Ce pot să fac”? Fără experiența altor oameni queer, care au trecut prin lucruri similare și au făcut pașii la care eu doar visam în acel moment, m-aș fi întors, cu siguranță, la a performa heterosexualitatea și feminitatea, la a prioritiza integrarea în favoarea autenticității.

Persoanele cu dizabilități, mi-am dat seama, nu au încă o voce în societatea noastră. Există prea puține spații pentru persoanele cu dizabilități, amenajate de persoane cu dizabilități, prea puține ocazii să ne spunem propriile povești și să cerem, în mod direct, drepturile și respectul care ni se cuvin. Așa că, pentru unx dintre noi, care nu am găsit încă o comunitate, tot ce ne rămâne sunt rușinea vis-á-vis de corpurile și mințile noastre neconforme și dorința aproape intrinsecă de a fi la fel ca ceilalți.

Abilitate și Fragilitate

În multe privințe, identitatea queer și dizabilitatea sunt paralele. Am vorbit deja, raportându-mă la propria experiență, despre procesul de coming out ca persoană cu dizabilități, care este mai mult sau mai puțin similar cu cel queer. 

La fel ca persoanele cu dizabilități, persoanele queer sunt hipervigilente în ceea ce privește corpurile lor și felul în care acestea sunt percepute. Suntem făcutx să ne simțim ca și cum corpurile noastre nu sunt destul, ca și cum sunt defecte. În realitate, identitățile queer au fost și ele patologizate mult timp. Ultimele mențiuni ale homosexualității au fost scoase din Manualul de Diagnostic și Clasificare Statistică a Tulburărilor Mintale abia în 2013, iar identitatea trans este și va rămâne, suspectez că mult timp de acum încolo, patologizată.

Există, totuși, și diferențe semnificative între cele două. Cea mai importantă, consider, este felul în care persoanele queer și persoanele cu dizabilități sunt tratate de persoanele normative. În cazul identității queer, mecanismul preferat este cel al disprețului și al violenței, în timp ce persoanele cu dizabilități au de-a face cu mila. Ambele mecanisme au la bază respingerea și marginalizarea, însă acestea se manifestă diferit. Persoanele queer sunt adesea văzute ca și când ar aleg un anumit stil de viață, iar această prejudecată „îndreptățește” persoanele normative să-și arate disprețul, care se manifestă deseori ca violență față de această presupusă alegere. Persoanele cu dizabilități vizibile și considerate severe nu aleg acest lucru – pentru că este de neconceput pentru persoanele normative, credința că cineva în această situație nu ar dori să fie „vindecat” – așa că sunt supuse milei și infantilizării.

Ambele identități pun la încercare norma în același mod. A face loc unei persoane cu dizabilități și a o accepta ca egal înseamnă a pune la încercare, chiar și în mod inconștient, abilitismul. La fel, existența persoanelor queer ca membri acceptați ai societății pune la încercare homofobia și cisnormativitatea internalizate de persoanele normative. Desigur, oamenii sunt reticenți și refuză acest gen de schimbare structurală, iar când refuzul nu este o opțiune, apelează la mecanismele descrise mai sus pentru a se asigura că status quo-ul nu va fi deranjat prea mult.

În mod paradoxal, așa cum scrie Robert McRuer, în cartea Crip Theory – Cultural Signs of Queerness and Disability, normativitatea are nevoie de identitățile marginalizate pentru a opera. Standardul heterosexualității și cel al corpului abil, care au ca scop producerea și reproducerea identității normative, se definesc doar în opoziție cu identitatea queer și cu dizabilitatea; fără această poziționare, ele nu au sens. Această opoziție este și ceea ce face ca identitatea cishet abilă să fie atât de fragilă, ducând la nevoia constantă de a suprima expresia persoanelor care pun la încercare norma.

Mișcarea care joacă după regulile stăpânului

Orice demers pentru drepturile persoanelor cu dizabilități trebuie să se bazeze, consider, întocmai pe capacitatea dizabilității de a descentra sistemele care reglementează identitatea normativă, atât în muncă, cât și în societatea de ansamblu. Chestionarea mecanismelor și strategiilor abilitiste la scară largă va descentra, la rândul său, modelul medical al dizabilității și pretențiile sale.

Dizabilitatea este subreprezentată în cadrul mișcărilor sociale progresiste din România, întocmai pentru că nu este văzută drept o problemă socială, ci una strict medicală și individuală. Plasarea dizabilității în sfera problemelor sociale rezultă în schimbarea discursului care o însoțește: accentul nu mai cade pe deficiențe și pe specificitatea lor, ci mai degrabă pe felul în care societatea generează, pe baza acestor deficiențe, dizabilitatea.

Nu doresc să las impresia că o mișcare pentru drepturile persoanelor cu dizabilități este cu totul absentă în România. Chiar anul trecut, Consiliul Național al Dizabilității a organizat un protest pentru revendicarea drepturilor economice ale persoanelor cu dizabilități. Protestul a fost anulat în urma întâlnirii reprezentanților CNDR cu premierul și ministrul muncii, care au promis majorarea indemnizației, restructurări la noua lege a pensiilor și subvenționarea tehnologiei asistive. Desigur, guvernul nu a făcut aproape nimic din cele promise: a acordat persoanelor cu dizabilități dreptul de a închiria dispozitive medicale și asistive prin CNAS, și a majorat cu 10% indemnizația pentru o singură categorie de persoane cu dizabilități, considerate inapte pentru muncă. Din cele știute de mine, un alt protest nu a mai avut loc.

Mișcarea, așadar, există, însă pare a fi încă una cuminte, care joacă după regulile stăpânului și care nu cere prea mult, ceea ce nu pot decât să înțeleg, știind ce efecte produce identitatea de persoană cu dizabilități în viața cuiva. Totuși, nu pot să nu mă întreb cum ar arăta viețile noastre dacă am avea o voce și o comunitate, dacă ne-am îmbrățișa capacitatea de a descentra acest sistem arhaic și de a face persoanele normative, prin simpla noastră vizibilitate, să se simtă incomod, să se confrunte cu acest sentiment și să-l chestioneze.

Nu pot să nu mă gândesc la mine din trecut, la nevoia de apartenență și de susținere. În momentele acelea, nu-mi trecea prin minte ideea de a schimba mentalități, de a pune la încercare sisteme de opresiune sau de a muta munții. Nu doream altceva decât să-i pot spune altei persoane că am o dizabilitate, fără rușine și mâhnire, fără reacții viscerale, și cu certitudinea că cealaltă persoană ar fi înțeles ce înseamnă asta. Nu-mi doream decât să fiu o persoană cu dizabilități în același mod în care sunt o persoană queer, și încă îmi doresc asta.

***

Acest text face parte din proiectul „Autoetnografii periferice – ateliere de scriere feministă”, un program desfășurat în cadrul a trei serii de ateliere cu moduri diferite de abordare a scrierii feministe. Textul de față face a fost realizat în grupul Scriere în dialog cu teoria, facilitat de Veda Popovici.

Proiect cultural co-finanțat de AFCN. Proiectul nu reprezintă în mod necesar poziţia Administrației Fondului Cultural Național. AFCN nu este responsabilă de conținutul proiectului sau de modul în care rezultatele proiectului pot fi folosite. Acestea sunt în întregime responsabilitatea beneficiarului finanțării.